Intervju med Nordström Assistans

 

Intervju med Kajsa Huddlestone.

1, Hur känns det att vara förälder till ett funktionsnedsatt barn och vad var er första känsla och tanke när ni fick reda på det?

Första tanken när man får ett barn, för det första är man gravid och man har massa drömmar och tankar om att få ett barn, och man tror att barnet ska vara friskt. Emil föddes och efter 4 månader så fick vi diagnosen om att Emil hade en cp skada. Och när jag fick den diagnosen så blev det fullständigt svart och man blev helt förstörd. Det handlar mycket om att det barnet du trodde att du fick, alltså det friska barnet inte finns längre, så det blir som att det barnet dör och du sitter och håller i ett annat barn. Så det är så jag kan förklara den sorgen, det du trodde du skulle få det fick du aldrig. Du fick något annat så de var bara att börja om. Det är förfärligt i början och man får ångest, och tänker hur ska jag klara detta? Man tänker nu måste jag träna, träna, träna för man tror att ju mer man går till rehabiliteringen och sjukgymnasten desto bättre blir Emil. Men så är det inte, och det är ju en resa som tar lång tid.
Jag nätverkar mycket med andra föräldrar och har mycket kontakt med dem, egentligen med alla som sitter med en sorg. Men sen så är det föräldrar som säger ”men jag ska inte klaga, mitt barn har ”bara” detta ”problemet” medan ditt barn har det dubbelt så ”jobbigt”. Men det är samma sorg någonstans, oavsett om du har en stor funktionsnedsättning eller en mindre. Sen är det klart att det har en skillnad på vägen senare i livet, klart att det kan vara praktiskt lättare på många sätt.    

·         Om ni har fler barn än Emil, som inte är funktionsnedsatt, vad har varit den största skillnaden under alla år barnen sinsemellan?

-          Jo, Emil har en lillebror som är 10 år snart som heter Ian.

-          är Ian funktionsnedsatt?

-           Nej, han har ingen funktionsnedsättning.

-          Vad har varit den största skillnaden under alla år?
Det är jätte stor skillnad, nu när vi har Ian så blir det, ja det är ju jobbigt på andra sätt. Men han är ju en självgående person som får utsättas för olika påverkan i sin miljö på ett naturligt sätt, och det är nog den största skillnaden. Emil är ju inte självstyrd till viss del, han har inte det batteriet som en frisk kille på 10 år har. Emil har missat det livet med, jag drar och spelar fotboll, hockey, bandy, polare, sova över med en kompis. Man måste fråga Emil, så Emil har aldrig fått den här naturliga påverkan utifrån som Ian har. Det är den absoluta största skillnaden mellan Ian som 10 åring.  

·         Hur tyckte du Emils situation var som liten, uppfattade du det som om att han var utanför eller något liknande?

Ja, det är han ju fortfarande. Om man tänker såhär, Emil har aldrig haft egentligen några riktiga kompisar. Det har jag inte vågat säga förrän några år sen, för det är så jobbigt, det är det värsta av allt när man inte har något nätverk. Så därför jobbar jag med det jag gör idag, jag nätverkar hela tiden i mitt jobb för dem här barnen.

Men folk lägger huvudet på sned och säger ”aww” och det är det värsta tycker jag nästan. Att man inte tror på dem individerna som har en funktionsnedsättning. Men vi normalstörda har väldigt svårt att sätta oss in i den situationen och förstå.
Det är som du säger, det är ju ett helt annat liv.
Det är det ju för mig också, men jag tror det är så himla viktigt att vara rak där, och inse det faktum som råder. Okej nu sitter du i rullstol, låt oss göra det bästa av det. Om man kommer fram och säger jag fattar att det är jobbigt, vad synd om dig. Då blir man ju arg, att inte bli tagen på allvar, att förståelsen inte finns där.     

·         Vilken sport utövar Emil och hur går det till?

Emil utövar kälkhockey även pingis, och just pingisen är stor inom handikapsidrotten, och där klassas man i olika klasser 1 till 10, stående eller sittande. Emil har ju varit gåendes fram till april förra året, då fick han en rullstol. Så han har genomgått en väldigt tuff resa. Det är jätte tufft för honom att sätta sig i en rullstol, han tycker det är väldigt jobbigt. Samtidigt som han har kompisar som sitter i rulle och det tycker han är okej, men att han själv ska sätta sig tycker han är jätte jobbigt. Han tycker att det är ett misslyckande, men han tycker inte att sina kompisar är losers för att dem sitter i rullstol. Men varför skulle då någon annan tycka det om dig tänker jag då som förälder och jag frågar honom detta också. Det Emil upplever är att man syns på ett annat sätt, folk tittar på dig på ett annat sätt.   

·         Vem får utöva sporten och vad betyder den för Emil?

Om Emil inte hade haft någon funktionsnedsättning så hade han nog spelat hockey, det gör lillebrorn. Sporten i säg är inte det viktigaste, det är FIFH, själva nätverket att det ”existerar” fler personer som honom är det som är bra. Själva gemenskapen som FIFH skapar förutsättningarna till för funktionsnedsatta personer är otroligt viktig. 

·         Har Emil vunnit något speciellt evenemang?

Han kommer bli klassad i pingis till Malmö Open. Sen har han varit med och tävlat med landslaget i kälkhockey, men då har han bara fått spela lite. Han var med i ”smashen” i pingis och han fick silver och det blev han glad för.

·         När tror du Emil började känna sig en del av samhället om han mot förmodan inte gjorde det från början?

Jag tror inte han har börjat göra det riktigt än. Det är en lång resa. När man kommer i tonåren och börjar bli självständig så kommer nästa puckel, sen nästa. Kan jag flytta hemifrån? Klarar jag att jobba, jag kan inte stå upp en hel dag. Men samtidigt så säger jag till Emil att det är väldigt positivt att han tänker som han gör, för det är då vi kan lösa saker och ting. Det är värre när han inte har någon aning om någonting. Men nu är det så att han har kontroll på sin funktionsnedsättning. 

·         Finns det något i samhället som du hade velat ändra om du hade kunnat?

Det är svårt att säga, kanske fått mer hjälp i skolan. Mer specialundervisning, för han är väldigt frustrerad över det. Emil går ju i en särskoleklass och där hamnar inte den kategorin som ska ha den utbildningen, jag säger absolut inte att det är något fel i det. Men jag kan ändå tycka att alla som går i den klassen kanske inte tillhör särskolan. Dem tillhör kanske den gruppen som har varit med om krig eller andra traumatiska upplevelser som gör att dem inte kan läsa och skriva, och då kanske dem inte passar in i den klassen. Det är väldigt synd om dem, men dem kanske skulle haft någon annan hjälp. Men jag tror att mer fokus på individen och mer stöd under skolgången hade varit givande.

·         Hur känns det att vara funktionsnedsatt tror du?

Just nu så ursäktar han sig väldigt mycket för att han sitter i rullstol, och det pratar vi om hemma, men det gör Emil. Men det har att göra med hans personlighet, han vill gärna vara till lags, vara rätt och inte sticka ut för mycket. Det är så hans personlighet är. Nu praktiserar han på Ica i Skanör, och det tyckte han var skit jobbigt första dagen. Att komma in med rullstol. Han vill bara stå där precis som dem andra, men jag har sagt att det kan du inte. Du måste förstå det faktum, det är ditt liv ingen annans. Dag ett var så jobbig för honom, men den andra dagen när han kom hem så sa han att det inte alls var jobbigt. Så sa jag att så är det för alla. Även för dig och mig fast med andra saker. Vi ska också bestiga dessa ”pucklar”. Det är ganska vanligt när man har en funktionsnedsättning att man inte utsätts för samma hot i livet eller från samhället som vi gör. Emil har inte varit utsatt för så mycket som kan ge upphov till en påfrestande situation. För han går inte på Nattklubbar, han har aldrig varit i ett slagsmål, inte i någon konfrontation med någon. Det är så många saker som händer oss men som Emil aldrig har varit med om.

·         Vad har varit din största motgång under Emils liv?

Han har 2 diagnoser, en lindrig cp störning och det är att han har det svårt för matte. Men det är han helt medveten om, och han kan berätta det. Han kan peka på det han inte kan och det han kan, och det han inte kan tycker han är så jävla störigt! Sen att han har sin cp skada, man åka till månen, varför kan man inte bara kapa av benen och sätta på nya? Men jag säger att det är en nervskada det sitter inte i benen, det är signalerna. Det är inget fel med själva armen, det är en signsalstörning som gör att du inte kan röra din arm så mycket. 

·         Vad är ditt bästa råd för alla människor, som våra läsare kan lära sig av?

Jag tror att det är såhär ju öppnare du är desto bättre är det. Om man ser en funktionsnedsatt som ska öppna en dörr, så ofta så flyttar sig människorna och gör rum och går inte in i situationen och hjälper till. För det känns jobbigt när det är så utmärkande, sen är det vissa som inte alls är så. Jag önskar att folk var mer öppna överhuvudtaget, och vågar gå fram. Men om det är en person med down syndrom som dräglar, eller är lite för närgången, för så är det ofta. Det är man inte riktigt van vid, och då är det viktigt att vara tydlig där och säga nä det vill jag inte, det är helt okej. Jag kan gärna prata med dig men vi kan prata såhär, så man är tydlig med det. Det hade varit trevligt med mer integration, att vi hade kunnat samlas och kunnat göra saker tillsammans allahopa. Det är faktiskt väldigt uppdelat.   

·         Övrigt

För det första, Emil har gått på särskolan i Ljunghusen från 1:an till 9:an. Något jag kan tycka är jobbigt det är ifall man har ett barn på särskolan eller när dem går på dagis och dem gör dessa utredningar, utvecklingsbedömningar, psykologen eller läraren. När dem säger att ditt barn kommer skrivas in i LSS lagen. Han kommer få stöd och rätt till särskola men det är ni föräldrar som väljer hur ni göra. Så just nu håller jag på att fixa ihop ett möte i Skanör med föräldrar i just denna situation. Där jag kommer berätta min historia för att det är förfärligt att ha ett barn på 5-6 år och man ska göra det valet. Speciellt eftersom när man kommer till särskolan anammar man en väldigt stor ångestkänsla. Och så tänker man att man inte kan sätta sitt barn där. När det ena barnet sitter där o skriker och den andra sitter där o snorar och han springer runt och beter sig som en apa. Ska mitt barn gå där? Aldrig! Mitt barn är ju inte som de andra barnen. Det är mitt barn och jag älskar mitt barn mycket, som förälder vill man bara det bästa för ens barn. Därför blir det så mycket ångest. Sen nummer två är att man inte kan säga till någon annan att man känner så. Man kan ju inte berätta för någon att jag känner så. För att det är så fördomsfullt och elakt att jag som förälder ens kan tänka så. Det är det här jag förmedlar till dem andra föräldrarna. Då brukar de ofta säga ”åhh” vad skönt för precis så känner jag också.

Men i Emils skolsituation kom jag snart till nästa steg då jag bestämde att nä. Läkarna och dem sa att Emil kanske klarade sig till 3 eller 4 men sen måste han byta, det kommer inte gå längre och då började jag tänka att det kanske är bättre att flytta över Emil till en särklass från en vanlig. För att då känner han att han är på topp. Att gå i en vanlig klass och bara misslyckas och behöver byta till en särklass kan vara otroligt jobbigt för Emil och även för oss. För jag menar då skrapar man på självkänslan. Skrapar man på Emils självkänsla mår han inte bra men om man inte gör det och hänger med i vågen och får honom att acceptera hans situation så tror jag att han kommer lösa det alldeles utmärkt. Så det är detta jag pratar med honom om mycket hemma, att Emil är jätte bra som han är. Men det tycker han ju inte men nu är han ju 20 bast. Det är mycket andra faktorer som spelar roll nu, kolla mitt hår, kolla så mycket finnar jag har. Sådant ytligt. Precis som ni har det. Exakt samma känsla och osäkerhet plus att han har det andra. Så när han gick i 7:an eller 8:an så bodde vi uppe vid tångvalla skolan i skanör. Så sa han tänk om jag hade gått där inne? Om jag hade gått i den vanliga klassen där? Och då sa jag, men då går vi och kollar upp det. Jag gick dit och sa Emil är högfungerande och helt överens med sig själv att han är en särskola elev och han vet det. Men han skulle gärna vilja prova att se hur det är här och rektorn som jag pratade med nappa på det här och på två veckor hade ljungenskolan nappat på det också och fixat det. Just i denna situation fick jag lite kalla fötter och tänkte ”ååh” gud. Hur ska vi lösa detta? Ska jag kasta in honom i en helt vanlig klass? Detta kommer ju bli en katastrof. Så jag sa till Emil vi måste lösa detta på något sätt. Är det okej om jag pratar med klassen innan? Emil höll med och svarade ja. Så jag gick in i klassen innan Emil introducerade sig en vecka efter och öppnade upp mig och berättade hela historian. Dessutom Emils längtan för att se hur det är att gå i en vanlig klass. Och det blev jätte bra. Så Emil gick där en till två dagar i veckan under hela 9:an. Det gick jätte bra! Men tyvärr fick han inga vänner där…

Vi tackar Kajsa, Emil och Nordström Assistans för en väldigt lärorik intervju. Vi önskar er all lycka i framtiden!